王奕鸥：生而不凡 “瓷娃娃”拒绝易碎人生

“瓷娃娃”王奕鸥小巧的个子里有一颗摇滚的心。身体脆弱，但坚持考学，连续读下几个文凭。力量单薄，自学也要开发BBS，热心与病友分享治疗信息。放弃稳定的工作全职做公益，鼓励帮助更多的罕见病患者挑战病痛，她说，虽然有些结果无力改变，但有些事仍要坚持去做。

火热的8月，一群“有病”小伙伴组建的8772乐队在北京举办新专辑发布会。乐队发起人王奕鸥在其中担任鼓手、吉他手、主唱。现场几百位观众举着灯牌、荧光棒，静待他们开唱。

生命以痛吻我，我要报之以歌。

盼望“和别人一样”到拒绝“循规蹈矩”

强国论坛：从什么时候开始发现自己和别人“不一样”？

王奕鸥：我是一岁半在学走路的时候摔倒了骨折，当时医生说是佝偻病。后来每隔几年会骨折一次，医生都怀疑是严重性的缺钙或者是其他问题。一直到16岁的时候才确诊是成骨不全症，是一种发病率非常低的罕见病。 

小的时候因为病的特点比较容易骨折，每一次骨折都需要在家里面休息三个月的时间，那个时候经常在床上看着别的小朋友出去玩，就觉得特别羡慕，一直都特别希望哪一天自己也能够和别的小朋友一样正常地跑跑跳跳，正常地自己独立去上学放学，去交朋友。

强国论坛：成长过程中突破了哪些障碍？ 

王奕鸥：我治疗比较及时，做了手术。之前我是不能走路的，做了手术以后可以自己行走，可能就是体力没有别人那么好，但也还好，没觉得有特别的障碍。我先是专升本学了会计，又考了一个自考的山东大学的法律本科，这两个专业是差不多同一时间毕业的，后来又读了长江商学院的EMBA。青少年时期，比如说一定要一个人来北京上大学，还有一次是带着宿舍的同学一起去爬泰山……不管是上学、工作，后来辞职做全职公益人来帮助和我一样的病友，还是后来组乐队，所有的决定都是我特别想要做的事情。可能也因为这样的过程，注定我不会有一个循规蹈矩的人生。

挑战病痛，责无旁贷

强国论坛：是怎样关注到其病友生存状况的？

王奕鸥：我是来北京上大学之后知道了协和医院有药物可以治疗。医生说，其实像你这样的患者，在中国有十万人。还有很多病友并没有被诊断出来，不知道自己是瓷娃娃，也不知道要怎么样去治疗。我当时想建一个网站吧，尽管我不是学计算机的，但是当时天天泡在机房，开发了一套BBS，让全国成骨不全症的病友可以在上面注册，注册之后告诉他们这些信息，比如可以来看病，用药治疗减少骨折次数，所以见了好多跟我一样的病友。

内蒙古的安德鲁哥哥是我见的第一个病友，病情特别严重，在妈妈肚子里面已经开始骨折了。当时他26岁，像一个两三岁的孩子，特别小，四肢是畸形萎缩的，妈妈抱着他去看病。他见着我第一句话就是“你看我帅吗？”我问他平常在家都干什么，他说没事炒炒股，还考了心理咨询师，在当地开了一个亲子教育学校给家长提供心理支持。当时我感觉，疾病虽然影响人的身体，但是并不改变人的思想和心态，大家都很开朗又很积极，对未来有很多的期待，我见的很多病友都是这样的。

强国论坛：创建瓷娃娃罕见病关爱中心的初衷是什么？

王奕鸥：2008年，记得有一次在王府井那条街上，是在协和医院看完病，我跟几个“瓷娃娃”一起去吃饭，当时包括安德鲁哥哥，还有一个人拄着拐杖，还有一个人坐轮椅，我们几个说到一件特开心的事，笑的声音特别大，就聊天。慢慢发现周围有人开始围观，很多人开始指指点点，说了一些特别不好听的。我感觉我脾气挺好的，但是当时特别生气，觉得大家对这个群体缺乏基本的尊重。当时我就想建一个公益组织来帮助这些病友，一方面能够帮助他们看病，再一个就是让社会能够正确地认知这个群体，能够尊重和平等对待这个群体。当时5.12汶川地震，有一批民间的救援队伍和公益组织冲到了第一线。也是那个时间点上，我觉得可以通过这样的民间力量去为解决问题做一些努力。

强国论坛：从“冰桶挑战”到“病痛挑战”，公益组织在罕见病救助上做了哪些努力？

王奕鸥：冰桶挑战赛严格意义上来讲是在美国最开始发起的，后来去到了很多国家和地区。当时新浪微博找到我们，我说这样的事我们也责无旁贷，必须让它在中国有一个很好的落地，所以就开始做。我们还在开自己团队内部工作会议的时候，电话已经被打爆了，其中有渐冻人等罕见病患者的求助，有媒体的采访，也有捐赠人的捐款，还有一些明星、企业家等咨询想要参与。但这件事其实也就火了半个月，我们当时觉得挺可惜的，就想有没有可能把这个活动转化成长期有效的机制，在未来很多年里面大家都有可能参与到罕见病的关注和支持过程中。当时发起了一个新的机构就是“病痛挑战基金会”，来给大家提供医疗支持、组织支持和宣传方面的支持。病友服务里面主要做的是罕见病医疗援助工程；为罕见病病友自发组成团体和组织提供能力建设的培训和资金上的支持，为政府决策提供一些数据的依据；社会倡导方面用不同的艺术方式拉近罕见病群体和公众之间的距离。

以生命之名，大声唱

强国论坛：你和病友们成立了“8772乐队”，能讲讲乐队的故事吗？

王奕鸥：8772乐队是我业余时间干的一件事。身边有患白化病、成骨不全症的一些小伙伴，都很喜欢音乐，当时大家就说能不能用业余时间组一个乐队，所以成立了乐队，到现在快4年了。起乐队名字的时候，想让大家以一种比较轻松的方式记住我们的名字。“病痛挑战”这四个字拼音首字母的大写是BTTZ，大写和数字8772很像，我们就叫8772乐队吧。我小的时候学了几年的键盘，后来学过一年的吉他，组乐队的时候就看哪缺就补哪，鼓是之后才学的，因为当时没有鼓手。

我们写了一些歌，这些歌都是罕见病的病友自己作词，我们谱上曲子。有一个得SMA（脊髓性肌萎缩症）的小女孩珍妮，就只有大拇指可以动，但是她特别爱写东西，拿手机写了几十首诗。她自己没办法唱歌，所以我们就把她的词谱上曲子唱出来，她特别开心。

有一位许永大哥写了一首词，他是ALS（肌萎缩侧索硬化）患者，基本上从确诊到离开这个世界，全世界都没有任何有效的干预方式。他们一直说自己是清醒着通往死亡道路上的一群人，很清楚自己未来会面对什么。他当时说想写一首诗来表达对于生命的想法，然后就歪歪扭扭地在白板上写了一首诗，他手都抬不起来了，写了一半让我同事代写——“我来过/闻过花香/抚摸过你丰满的乳房/有过彷徨/当我平躺/请不要悲伤/用白布遮住我的脸庞/因为那是我来时的模样。”当天晚上我们就把他的这个词谱了一个曲子，那个歌就叫《我来过》，就放在我们那个专辑里面。当时正好有一个跨年晚会，我们现场唱出来就送给许永大哥。

除了喜欢音乐，大家还希望能够用音乐去发声，去表达，把这个群体真正想对这个世界说的话能够通过音乐的形式去传递出去，让更多的人听到和看到。

让尊重和关爱不罕见

强国论坛：怎样看待自己工作的意义？

王奕鸥：我们平常的工作接触罕见病病友特别多。11年过去了，很多努力我们做了，但不意味着我们能够帮助到每一个人，那个时候其实自己也会有蛮多无力感的。我们能做的可能只是给到他们一些协助康复、轮椅等等辅具的支持，但无法真正改变他们的生命进程。有很多孩子十几二十岁的时候就离开了。有一段时间，其实我也特别接受不了，团队也特别接受不了，不知道我们的工作有什么价值有什么意义。但是后来，那些家长在孩子走了之后还过来感谢我们，说特别感谢孩子在的时候，你们让他感受到了关心和温暖，他走的时候也是带着祝福离开的。后来大家慢慢的心态会好一些，有一些事情是我们无力改变的，但我们仍然要一直坚持去做。

强国论坛：社会与罕见病患者怎样更好地互相接纳？

王奕鸥：没有一个人和另外一个人是完全一样的，每个人的成长背景、教育背景、工作背景决定了每一个人都有不一样的地方。我也慢慢地认识到我们都需要去看到每一个人身上的那些不一样，能够保有自己的不一样，并且能够尊重这些不一样。

其实我更希望的是大家能够在看到这群人的时候，首先看到的不是他变形的身体，不是他坐着的轮椅，而是当做跟大家一样的人来看待，看到他能够做的事情。比如他在去找工作的时候，首先应该看到他会设计，或者是会电脑、会英语，像普通人一样有自己的专业背景，然后看到这个人背后所拥有的一切的东西，而不是首先把他孤立和区别出来。

我接触的大部分病友心态还是蛮好的，觉得只是生了一个病而已，疾病只是自己的一部分。当然也有一小部分患者会觉得什么都干不了了，只能被别人照顾，不能出门，不能工作。我们目前的工作也希望支持到这些并没有很好接纳自己的疾病状态的病友，做一些培训和心理支持，让大家能够从这种状态里面走出来，同时推动社会从不同方面去给这些人更多平等的机会。

强国论坛：对未来有哪些期待？

王奕鸥：2009年开始，每年两会我都会找人大代表、政协委员提交一些建议，希望尽快定义在中国哪些是罕见病，呼吁给罕见病有专项的立法。2018年5月份终于有了这样一个目录的出台。尤其是近两年，咱们国家出台的新政策特别多，包括罕见病的药物药品器械的审评、审批的绿色通道、紧急需要的药物的引进，还有国内研发，陆续有了一些特别好的变化。接下来特别希望能够从医保的角度给更多罕见病的用药治疗予以更多的支持。我觉得在未来罕见病救助问题一定会被彻底解决的。